La vita di Joey cambia a 21 anni quando incontra un altro spastico, Ernie, con cui riesce a comunicare.

Gli diviene amico e comincia a parlargli, a dialogare, a chiedergli pareri; naturalmente nessuno crede che sia in grado di comunicare i suoi pensieri, tanto meno che ne abbia.

Ricordo appena alcune prove come quella della lettura dell’orologio. Posti in stanze diverse, Ernie chiedeva l’ora a Joey che, guardando l’orologio appeso alla parete - di cui le lancette venivano spostate di volta in volta da un infermiere- diceva qualcosa che Ernie, regolarmente, traduceva nell’ora esatta segnata. Ernie non poteva sapere assolutamente quale ora segnasse in quel minuto l’orologio perché non era l’ora reale.

Infine Joey detta le sue memorie a Ernie, il quale le trasmette ad un altro paziente in grado di scrivere. Un quarto paziente le batte a macchina. Ogni giorno i quattro amici riescono a scrivere tre righe. Dopo circa due anni di lavoro, il libro é pronto. Viene pubblicato con il nome di “Lingua legata”
E’ uno spaccato di vita “nascosta” ma reale e intensamente vissuta, che fa molto riflettere sui preconcetti circa le capacità cognitive di siffatte persone.

Bene! Questa è una storia vera che ho conosciuto leggendola su un libro, ma a me è capitato un “caso emblematico” nei primi anni della mia carriera di insegnante specializzata.
Ecco, vi voglio parlare di Ica, una bimba di sette anni affetta da una malattia degenerativa del sistema nervoso.
Quando la vidi per la prima volta, rimasi colpita dal suo sguardo e da quegli occhi scuri e penetranti. Aveva il viso deturpato da ematomi dovuti alle tante cadute e due bozzi frontali uno a destra, enorme, e l’altro a sinistra che le coprivano in parte gli occhi. Non sapeva parlare ma, tra un suono inarticolato e un altro, ti puntava con gli occhi, ammiccava e tirava fuori un largo sorriso. Non aveva equilibrio adeguato per camminare e si trascinava pesantemente appoggiata al braccio della mamma.
Subito, l’espressione che mi usci dalla bocca fu “Povero cristo!”

Insieme ai componenti dell’Equipe e secondo la Diagnosi, si stabilisce di attivare un programma di Lettura funzionale, per darle modo di riconoscere luoghi e servizi di uso comune che possano esserle utili nella sua, pur breve, vita.
Inizio con alcune parole scritte, su cartellini, in stampato maiuscolo. Ben presto mi accorgo che segue e impara velocemente: nel giro di un mese sa individuare le parole posizionate in modo sempre diverso, estrapolandole da contesti vari, riesce a ricomporre parole note, scomposte lettera per lettera, a ripeterle con voce gutturale, tremante ma comprensibile. La gratifico con un “Bravissima”! Parola pronunciata ad alta voce e scritta in rosso sul suo quaderno. Lei sorride beata e mi fa segno che vuole continuare a lavorare…

Inizialmente credevo che non avrei potuto operare con quella piccola, ma dovetti ricredermi: aveva una tenacia incredibile e una voglia di crescere ineguagliabile.
Così piccola, così provata eppure serena, sempre pronta al sorriso ma, cosa ancora più ammirevole, pronta ad imparare, ad attaccare - con quella mano tremante e insicura - letterine sul suo quadernino.
Per questa attività ho seguito l’iter indicato nel libro “La lettura funzionale per l'alunno handicappato”, ed Erickson

Si può anche attingere al link
http://www.nonsolofitness.it/psicologia/psico_riabilitazione/default.asp?psico=13

La tenacia, la voglia manifestata nell’ apprendere, mi aprirono uno spiraglio sulle sue abilità latenti: le potenzialità della sua mente sicuramente erano superiori a quello che si poteva toccare con mano.
Mi prese allora una voglia di scommettere, soprattutto con me stessa, che con un metodo mirato avrebbe acquisito le abilità peculiari della scuola elementare, leggere, scrivere e far di conto.
Telefonai alla pedagogista e alla psicologa per metterle al corrente del mio cambiamento di “rotta”; un po’ sorprese, ma compiaciute, mi incoraggiarono a provare.

Per l’acquisizione della lettura strumentale Il metodo Fonematico mi sembrò il più adatto al suo caso.
L’avevo già sperimentato con risultati positivi: l’incipit per ogni frase, parola e grafema-fonema proposti, è un una brevissima storiella che rende più significativo e carico di affettività l’iter seguito.
Riporto gli obiettivi e le attività, estrapolati da una relativa UA, a mo’ di esempio (per approfondire il metodo consiglio il libro di G. Germano “L’apprendimento della Letto-scrittura secondo il metodo fonematico”)

Obiettivo

Attività

Verifica

Passare agli obiettivi successivi, programmati, dopo aver verificato il consolidamento delle abilità richieste.

Il lavoro con Ica durato per due anni, ha visto la bambina impegnata non solo nell’imparare a leggere scrivere e far di conto, ma contemporaneamente in classe, nel contesto lavorativo di tutti, ha seguito gran parte delle attività. A volte solo ascoltando; tal altra indicando, su un album di figure storiche, i personaggi oggetto della lezione; ancora colorando e mettendo in sequenza i personaggi di un racconto ascoltato; nell’ora di attività motorie, mimando con le mani, con le espressioni del viso, con gli occhi, i personaggi della “favola musicata”, mentre gli altri li interpretavano con movimenti più complessi.
Dunque, la sua partecipazione è stata sempre attiva: aiutata e stimolata non solo da tutti gli insegnanti, ma anche dai compagnetti che a turno si occupavano di lei.

In special modo sapeva interagire con lei Marika, che mostrava di capire meglio degli altri i desideri di Ica, se era stanca l’aiutava a colorare, se la mano le tremava troppo, le ritagliava le figure e la supportava, sorreggendole la mano, per incollare bene i disegni ecc ecc..

Con gli opportuni stimoli, le sue capacità cognitive - pur frenate dalla mancanza di corretta articolazione delle parole - si sono dispiegate permettendole di avere rapporti significativi con il resto della classe e dandole l’opportunità di vivere la sua breve vita*, con dignità e consapevolezza di fare parte di un gruppo di persone che non solo l’hanno accettata senza discriminazioni di sorta, ma anche le hanno dimostrato un bene grande che non ha eguali.

*Ica purtoppo non c’è più: la sua malattia l’ha portata alla morte